Personidentifiserbare kvalitetsregistre for akutt hjerteinfarkt og hjerneslag for å bedre pasientbehandling
Vi har hatt et personidentifiserbart nasjonalt kreftregister i over 50 år som har vært viktig for å bedre kreftbehandlingen og gi økt kunnskap. Tilsvarende kunnskap mangler for de store sykdomsgruppene innen hjerte- og karsykdommer som fortsatt er hovedårsaken til fleste dødsfall. En mulig problemstilling for Nasjonalt råd vil kunne være om det er etisk forsvarlig at vi behandler store pasientgrupper for akutt hjerteinfarkt og hjerneslag med høy dødelighet og funksjonsnedsetting uten at vi har adekvate data på kvalitet og resultat av behandlingen.
Fra diskusjonen 23/2-2008:
Flere av rådets medlemmer pekte på at Helse- og omsorgsdepartementet er i ferd med å ferdigstille et arbeid omkring kvalitetsregistre. Registeret for akutt hjerteinfarkt og hjerneslag, som nevnes i denne vignetten, er et av registrene som foreslås etablert/finansiert i departementets prosjekt. Rådet kommer derfor ikke til å arbeide videre med saken.
Fra diskusjonen 26/3-2008:
Dekanus ved Det medisinske fakultet ved NTNU, Stig A. Slørdahl, gav en kort introduksjon til saken. Han la vekt på at det lenge har vært arbeidet med å få på plass denne typen register i Norge, og at mange ulike aktører har vært involvert i dette arbeidet. Enkelte av rådets medlemmer pekte på at det er viktig at man i en sak om kvalitetsregistre også inkluderer momenter vedrørende personvern, ettersom det her kan være diskusjon om pasientenes samtykke. Rådets leder oppsummerte diskusjonen ved å understreke at Rådet i første omgang ønsker seg forelagt en mer generell sak om kvalitetsregistre som et viktig verktøy for å fremme kvalitet i tjenesten. I tillegg understreket han at en burde utvide saken til også å omfatte kvalitetsregistre innefor kommunehelsetjenesten. Rådet vil derfor kunne komme tilbake til en sak om registre for hjerteinfarkt og hjerneslag på et senere tidspunkt.
Hva har skjedd etter vedtaket?
Sekretariatet har vært i kontakt med helse- og omsorgsdepartementet. Status i saken er at HOD nå arbeider med spørsmål i den tidligere rapporten fra helsedirektoratet (Sluttrapport Kvalitetsregisterprosjektet), samt innspill fra høringen. HOD skal blant annet se nærmere på spørsmål knyttet til omfang av og prioriteringer av kvalitetsregistre, bla.spørsmålet om hvilke skal være nasjonale medisinske kvalitetsregistre, og forhold mellom disse og øvrige nasjonale helseregistre. De vil starte opp dialogmøter med de berørte parter i løpet av våren 2008.
