Screening hos nyfødte – utvidelse av nåværende program?

Rådet ser at arbeidsgruppen har gjort et grundig arbeid, og Rådet slutter seg til gruppens konklusjoner.

Rådet anbefaler at det iverksettes tiltak for å sørge for tilstrekkelig informasjon til alle relevante aktører, først og fremst foreldre, slik at man kan oppnå tilnærmet 100 % deltagelse i screeningprogrammet.

Gjennomføring av forslaget forutsetter forskriftsendringer. Saken vil da bli sendt på høring. Forhold som reguleres av bioteknologiloven vil bli tatt opp i denne forbindelse.

Et mindretall på 5 personer (Ryel, Ingebrigtsen, Bakke, Talseth og Vardehaug) støttet mindretallet i arbeidsgruppen om at screeningen skal være obligatorisk for alle de anbefalte diagnosene.

Et annet mindretall på 2 personer (Arum og Ødegård) anbefalte reservasjonsrett for diagnosen Cystisisk Fibrose, men obligatorisk screening for øvrige diagnoser.

Øvrige medlemmer av Rådet (11) støttet arbeidsgruppens flertall om at det er reservasjonsrett for foreldrene for screening på alle diagnosene.

Rådet ser at arbeidsgruppen har gjort et grundig arbeid, og finner ingen vansker med å slutte seg til de faglige konklusjonene.

Rådet støtter arbeidsgruppens anbefaling om å innføre et utvidet screeningprogram for nyfødte i Norge, med de tilstander arbeidsgruppen har gått inn for.

Det iverksettes tiltak for å sørge for tilstrekkelig informasjon til alle relevante aktører, først og fremst foreldre, slik at man kan oppnå tilnærmet 100 % deltagelse i screeningprogrammet.

Professor Arvid Heiberg fra Rikshospitalet HF, som har ledet en arbeidsgruppe i regi av Helsedirektoratet, innledet. Han gav blant annet en fremstilling av generelle problemer knytte til screening, i tillegg til en kort presentasjon av WHOs ti screeningkriterier. I tillegg redegjorde han for de vurderinger som lå bak forslaget om hvilke diagnoser som burde inngå i det utvidete tilbudet. Han pekte også på at det hadde vært dissens i arbeidsgruppen omkring noen av diagnosene. Ytterligere informasjon finnes i presentasjonen som er lagt ut på Rådets hjemmesider: www.kvalitetogprioritering.no

Rådets medlemmer gav honnør til det arbeidet som professor Heibergs gruppe hadde gjort, og var enige i all hovedsak i gruppens konklusjoner om å utvide dagens screeningprogram med ytterligere 23 diagnoser. Rådets medlemmer var samstemte i at god informasjon til foreldre er svært viktig for å få til en god oppslutning om screeningen. Det ble bedt om ytterligere avklaring i forhold til såkalte ”falske positive”. I følge Heiberg vil slik avklaring skje meget raskt (innenfor en uke). han opplyste samtidig at så langt var det heller ikke rapportert om ”falske negative” tilfeller. Enkelte rådsmedlemmer stilte imidlertid spørsmål til Helsedirektoratets videre prosess etter behandlingen i Rådet. Blant annet om det ville bli gjennomført en form for høring. Helsedirektoratet forsikret at det vil bli gjennomført en ordinær høring, da et forslaget om å utvide screeningen forutsetter endringer av de gjeldende forskrifter.

På et punkt var det imidlertid noe uenighet blant Rådets medlemmer. Uenigheten dreide seg om hvorvidt screeningen bør gjøres obligatorisk eller om foreldrene burde ha rett til å reservere seg. I dette spørsmålet delte Rådets medlemmer seg, slik det fremgår av vedtaket nedenfor, i tre grupper. Av vedtaket fremgår det også hvordan medlemmene fordelte seg.           

Møte 26/3-2008:
Divisjonsdirektør i Sosial- og helsedirektoratet, Hans Petter Aarseth, introduserte saken. Han la i sin presentasjon vekt på at denne saken omhandler til dels svært sjeldne og alvorlige lidelser. Videre understreket han at de vanskeligste spørsmålene i saken er av etisk karakter. Flere av rådets medlemmer sa seg enige i denne vurderingen. Videre ble det og uttrykt et ønske om å få et system som på et tidlig tidspunkt fanger opp de mange nye mulighetene for å screene. Rådets leder oppsummerte derfor med at dette var en sak hvor man bla i samarbeid med flere rådsmedlemmer, vil finne en egnet måte å bringe saken tilbake til Rådet.