Er personvernet tilstrekkelig ivaretatt i helseregistrene?
Helse- og omsorgsdepartementet har nylig gjennomført en høring på hovedrapporten ”Gode helseregistre – bedre helse” fra forprosjektet Nasjonalt helseregisterprosjekt. Mange av rådets medlemmer har avgitt høringsuttalelse fra sine respektive organisasjoner. Det er en utfordring at helseregistre inneholder opplysninger om helseforhold som i utgangspunktet er taushetsbelagte. I denne saken iviterers Nasjonalt råd til å diskutere hvordan er hensyn til personvern ivaretatt i prosjektet.
Orienteringen tas til etterretning.
Rådet ønsker å følge utviklingen av Nasjonalt helseregisterprosjekt.
Orienteringen tas til etterretning.
Rådet ønsker å følge utviklingen av Nasjonalt helseregisterprosjekt.
Møte 6/12-2010:
Det var innledninger ved Lars Ødegård, Monica Fornes og Helge Veum (Datatilsynet) og Camilla Stoltenberg (FHI).
Lars Ødegård understreket at alle er enige i et behov for helseregistre, men målbar samtidig kritikken av helseregistersatsingen og var opptatt av om den strategien som der er utviklet, vil bidra til å endre tillitsforholdet mellom pasient og lege/forsker på en uønsket måte. Han reiste også spørsmålet om strategien vil påvirke prioriteringer i tilbud, f eks ved at genetiske (risiko-) data blir erkjent.
Datatilsynet mente det var positivt at det tenkes helhetlig på registrene. Samtidig understreket innlederne at selvbestemmelsesretten er sentral. De anbefalte minst mulig inngripende registerform men utstrakt bruk registerteknologi. Datatilsynet anbefalte også at identiteten oppbevares et annet sted enn helseopplysningene (”to hender på rattet”).
Camilla Stoltenberg oppsummerte høringsrunden med at det er stor oppslutning til at helseregistrene må utvikles og moderniseres, bred støtte til hovedstrategien og at personvernet må få særlig fokus i det videre arbeidet. Hun viste imidlertid til mange tidligere utredninger av personvern problematikk ( 2000-2010). Hun understreket at det ikke vil bli igangsatt mange nye registre med fritak for samtykke, men at det jobbes med utredning og samordning.
I diskusjonen etter innleggene hevdet flere av rådets brukerrepresentanter at de ikke var blitt hørt i prosessene, og at prosessen var styrt av forskere og byråkrater. På den annen side hadde brukerutvalget i Midt-Norge uttrykt bekymring for at data ikke blir brukt i kvalitetsarbeid. Det ble understreket at arbeidet med å etablere et hjerte- karregister hadde tatt lang tid, og at det har vært uheldig å mangle nasjonale data. Med bedre registre vil vi ha mulighet både til å kvalitetssikre vår egen helsetjeneste ved å få kunnskap om hva som gjøres med hvilke resultater, men også forske og bidra internasjonalt. Det ble uttrykt ønske om å finne løsninger, bla i samarbeid med datatilsynet.
Forslagsstiller Lars Ødegård hadde meldt forfall til møtet, og møteleder ønsket derfor å utsette saken til neste møte. I diskusjonen var det enighet om at man ønsker en noe bredere vinkling enn i den opprinnelige vignetten, saken bør gi en oppsummering av det som pågår innen personvernfeltet i Norge. Videre bør HOD inviteres for å oppsummere høringsrunden på rapporten ”Gode helseregistre – bedre helse”. Datatilsynet bør også inviteres til å innlede på saken. Vignetten ønskes som temasak på neste møte.
