Hjemmerespiratorbehandling

Møte 6/6-2011 :
Presentasjonen tas til orientering.

Møte 26/5-2008:

• Rådet erkjenner at de enklere hjemmerespiratortilbudene har godt dokumentert effekt på livskvalitet for brukerne.
• Rådet tar til etterretning at kompetansesenteret for hjemmerespirator finner at det ikke er dokumentert at behandlingen er nyttig for KOLS pasienter.
• Rådet etterlyser tilgjengelige kunnskapsoversikter for effekten av hjemmerespirator for andre pasientgrupper enn de med nevromuskulære lidelser.
• Rådet anmoder om at Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling søker å etablere større kompetanse på de kommunale oppgavene.
• Rådets anser at kommunene ikke har plikt til å levere tjenesten i pasientens egen bolig.
• Rådet konstaterer at invasiv hjemmerespirator noen steder har vært vanskelig å etablere i pasienthjem med god kontinuitet i bemanningen og akseptabelt arbeidsmiljø.
• Rådet mener at det er et behov for en opprydding i de juridiske forholdene knyttet til ansvars- og oppgavefordelingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.
• Rådet mener at det er behov for bedre rutiner for samhandling mellom spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten, bruker og pårørende; både ved etablering av tilbud og i behandlingsfase, og som sikrer reell brukermedvirkning.
• Rådet konstaterer at 24 timers bemannet invasiv hjemmerespiratorbehandling er svært personellkrevende og at en behandling som medfører så stort personellbruk ikke kan tilbys et stort antall pasienter.
• Rådet anbefaler at det sees nærmere på finansieringen av tilbudet for pasienter over 67 år med behov for ressurskrevende tjenester.
• Rådet anbefaler at Helsedirektoratet så snart som mulig ferdigstiller Nasjonale kliniske retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling basert på foreliggende utkast. Arbeidet må involvere begge tjenestenivåer og brukerne.
• Rådet anbefaler at Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide en veileder om organisering av dette tjenestetilbudet. Rådet vil, dersom det er ønskelig, være behjelpelig med å drøfte og avklare eventuelle prinsipielle problemstillinger som kommer frem i denne prosessen.
• Rådet anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet i sitt arbeid med revidering av assistanse med hjemmel i Sosialtjenesteloven vurderer tiltak for å klargjøre skillet mellom tjenester levert med hjemmel i Sosialtjenesteloven og tjenester levert med hjemmel i Kommunehelsetjenesteloven.

• Rådet anbefaler at Helsedirektoratet så snart som mulig ferdigstiller Nasjonale kliniske retningslinjer for hjemmerespiratorbehandling basert på foreliggende utkast. Arbeidet må involvere begge tjenestenivåer og brukerne.
• Rådet anbefaler at Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide en veileder om organisering av dette tjenestetilbudet. Rådet vil, dersom det er ønskelig, være behjelpelig med å drøfte og avklare eventuelle prinsipielle problemstillinger som kommer frem i denne prosessen.
• Rådet anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet i sitt arbeid med revidering av assistanse med hjemmel i Sosialtjenesteloven vurderer tiltak for å klargjøre skillet mellom tjenester levert med hjemmel i Sosialtjenesteloven og tjenester levert med hjemmel i Kommunehelsetjenesteloven.
• Rådet understreker betydningen av at KOLS rådet utarbeider klare indikasjonskriterier for hjemmerespiratorbehandling for KOLS pasienter, og at KOLS rådet spesielt tar stilling til hvorvidt KOLS pasienter bør tilbys invasiv respiratorbehandling med tracheostomi.

Møte 6/6-2011:
Helsedirektoratet er i disse dager i ferd med å ferdigstille et utkast til en nasjonal veileder og nasjonale faglige retningslinjer. Utkastet skal etter planen sendes ut på høring i løpet av kort tid. Direktoratets prosjektleder Unni Ånstad var derfor blitt invitert til å orientere om status for arbeidet. Hun presiserte innledningsvis at man i prosjektgruppen hadde endret noe på terminologien siden saken sist var oppe i rådet. Istedenfor begrepet hjemmerespiratorbehandling var man nå gått over til å bruke ”langtids mekanisk ventilering” (LTMV). Hun viste også blant annet frem en oversikt over forskjeller i bruk av LTMV mellom landets fylker. På spørsmål fra rådets medlemmer svarte hun at det er liten grunn til å tro at det er ulik forekomst av sykdommen som er årsaken til disse geografiske forskjellene.

Rådsmedlem Karen Kaasa, som var blant de opprinnelige forslagstillerne, ga også en kort redegjørelse av hva som har skjedd etter at saken sist ble behandlet av rådet. Kaasa har vært involvert i arbeidet med veilederen og de nasjonale retningslinjene. Hun understreket at dette hadde vært en lang lærerik og krevende prosess. Særlig fremhevet hun at det hadde vært vanskelig å få forståelse hos spesialisthelsetjenestens representanter i gruppen for hvordan det er å drive 24-timers intensivbehandling i et privat hjem. Hun oppsummerte sine erfaringer med å si at prosjektet på mange måter kan sees på som en prøvestein for samhandling i praksis. Hun la samtidig vekt på at hun hadde en opplevelse av at gruppen, gjennom å arbeide sammen over tid, hadde nærmet seg en felles oppfatning av både utfordringer og mulige løsninger.

Under diskusjonen ble det uttrykt et ønske om at Helsedirektoratet vurderte en lenger høringsperiode enn den Ånstad hadde skissert, blant annet for å sikre en god involvering av lokalpolitikere i det videre arbeidet. Flere av rådets medlemmer pekte på at denne saken på mange måter er test på hvordan man kan arbeide med problemstillinger knyttet til samhandling. Blant annet derfor ble det ytret ønske om at rådet skulle bli gitt anledning til å diskutere saken senere. Særlig viktig vil det være å få til gode prosesser hvor man ser de faglige argumenter fra spesialisthelsetjenesten i sammenheng med kommunenes behov for å kunne planlegge tjenestetilbudet til sine innbyggere. 

Rådet har vurdert tre vignetter om hjemmerespiratorbehandling. To av disse ble vedtatt behandlet (07/579 og 07/590). De håndteres samlet under sak 07/579.

Møte 26/5-2008:

Rådets leder innledet kort om bakgrunnen for at saken nå kom opp til andre gangs behandling i Rådet. Han gav deretter ordet til Kommunaldirektør i Nøtterøy kommune, Karen Kaasa, som presenterte saksbehandlingen og saksforberedelsene så langt. Deretter gjennomgikk leder av Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling, Ove Fondenes, status for hjemmerespiratorbehandling i Norge. Ordet gikk deretter over til Kommuneoverlege i Trondheim Kommune, Helge Garåsen, som gav en redegjørelse for de utfordringer en stor kommune står overfor når man skal tilrettelegge et tilbud for pasienter med behov for respiratorstøtte 24-timer i døgnet. Til slutt gikk ordet tilbake til rådsmedlem Karen Kaasa, som gjennomgikk den samme problemstillingen, men med utgangspunkt i en middelsstor kommune. Til slutt orienterte divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, Hans Petter Aarseth, om direktoratets vurdering av saken, og viste blant annet til et rundskriv fra 1999 som fastslår at behandling med hjemmerespirator er en spesialisthelsetjeneste. 

Før diskusjonen i Rådet viste leder til et arbeid av professor Reidun Førde med flere, som omhandler avslutning av livsforlengende behandling. Dette vil bli en retningslinje med relevans for den aktuelle problemstillingen. Flere av Rådets medlemmer mente, til tross for de å omfattende saksforberedelsene, at saken fortsatt inneholder mange og vanskelige spørsmål. Rådets leder understreket at han ønsket at rådet skulle komme frem til mer eksplisitte vedtak en de foreslåtte. Herunder om samhandlingsrutiner, og tydelige signaler om hvorvidt samfunnet skal ha som ambisjon at pasienter skal kunne leve med 1:1 omsorg i hjemmet over lengre tid. Et samlet Råd står bak vedtaksformuleringene nedenfor. I sin oppsummering la leder stor vekt på å få frem at Rådet enda ikke kan anse seg for ferdig med saken. Det forutsettes at det først vil være aktuelt åfå saken tilbake etter at aktørene, som gjennom rådets vedtak har blitt anbefalt å følge opp bestemte /konkrete problemstillinger, har avsluttet sitt arbeid.